Cuprins:

Copilul Nostru Ar Putea Fi „diferit Capabil”, Dar Asta Nu înseamnă Că Am Pierdut Speranța
Copilul Nostru Ar Putea Fi „diferit Capabil”, Dar Asta Nu înseamnă Că Am Pierdut Speranța

Video: Copilul Nostru Ar Putea Fi „diferit Capabil”, Dar Asta Nu înseamnă Că Am Pierdut Speranța

Video: Copilul Nostru Ar Putea Fi „diferit Capabil”, Dar Asta Nu înseamnă Că Am Pierdut Speranța
Video: Diferit - Doi Copii [O poveste trista] 2024, Martie
Anonim

Jessica Burdg este catedra editorială voluntară pentru The Brain Possible, un site web care servește drept resursă pentru părinți și îngrijitori ai copiilor cu capacități diferite. Jessica scrie seria Povestiri de speranță pentru site, care este o colecție de povești din familii reale care îmbrățișează speranța și posibilitățile pentru copiii lor în loc să se concentreze asupra limitărilor lor.

În timpul intervievării acestor familii pentru serial, Jessica a devenit apropiată de ele și a decis că vrea să facă un pas mai departe în împărtășirea darului de inspirație pe care aceste povești îl pot aduce lumii.

Jessica tocmai a lansat o nouă carte, Mai mult decât un diagnostic: Povești de obstacole, speranță și posibilități de la părinții copiilor care au capacități diferite.

Poveștile din această carte sunt crude, reale și vor schimba cititorul pentru totdeauna. Jessica a menționat recent pe podcastul The Brain Possible: „A fost un dar să fac asta. … M-a făcut un părinte mai bun și o persoană mai bună și de aceea am continuat să fac asta."

Iată doar câteva extrase din această colecție de povești care vor ridica, inspira și încuraja oamenii de pretutindeni să privească orice situație cu care se pot confrunta și să întrebe „Ce este posibil?”

Gabe - autism și ADHD
Gabe - autism și ADHD
Sindromul Piper-Dravet
Sindromul Piper-Dravet
Sammy - paralizie cerebrală
Sammy - paralizie cerebrală
Beau - 16q11.2-12.2 microdelecție
Beau - 16q11.2-12.2 microdelecție

Beau

Beau, care a împlinit 2 ani în ajunul Anului Nou, a început să se ridice pentru a sta în picioare Crăciunul trecut - un cadou pe care nu-l poți împacheta. Iubește interacțiunea umană și animalele. Pentru a-i saluta, îi place să prindă fețele oamenilor și să se uite în ochii lor, zâmbind dulce. De fapt, acea dulceață pe care mama lui, Kim, îi numește semnul distinctiv.

„Beau este cu siguranță cea mai dulce din familie”, râde ea. „Fiica mea, [sora mai mare a lui Beau, Sutton], este cea sălbatică, așa că se echilibrează frumos”.

Beau este, de asemenea, auditiv și nonverbal și nu este clar în ceea ce privește nivelul său de înțelegere. Există, de fapt, multe necunoscute, deoarece Beau are o afecțiune genetică extrem de rară numită microdelecție 16q11.2-12.2. Există doar o mână de alți copii din lume care au această afecțiune - unul care provoacă boli de rinichi, pierderea auzului, tonus muscular scăzut, întârzieri în dezvoltare, probleme de procesare senzorială și poate autism.

Sfatul lui Kim adresat familiilor care se confruntă cu un diagnostic dificil este să meargă la grație. Dacă nu faceți totul într-o singură zi - toată curățenia, toate tratamentele - este OK. Uneori, spune Kim, este bine să vă bucurați doar de copilul dvs. și să nu vă blocați în modul de îngrijire.

A fi în modul îngrijitor este totuși o mare parte a creșterii unui copil cu nevoi speciale, însă Kim știe asta prea bine. Beau poate avea nevoie de sprijin pe tot parcursul vieții. El va avea întotdeauna probleme medicale și există multe necunoscute în legătură cu faptul dacă poate dezvolta cândva tumori benigne ale creierului, o posibilă complicație a stării sale genetice de-a lungul drumului.

„Din anumite motive, știu doar că toate acestea vor merita”, spune Kim. „De fapt, este deja. Este greu să înțeleagă cineva care nu a trăit-o. Aceasta nu este călătoria pe care aș fi ales-o, dar acum, când mă aflu, simt că toată viața mea a condus la a fi mama lui Beau. Aici trebuie să fim cu toții”.

Recomandat: